Echitate – sănătate și dizabilitate în bolile rare
Echitate – sănătate și dizabilitate în bolile rare
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua internațională a bolilor rare. În anul curent, genericul zilei este „Echitate – sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare” și pune accent pe nevoia de echitate pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, pe regândirea modului în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu aceste boli, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității. Totodată, această zi este un prilej în plus de a informa și a crește gradul de conștientizare despre maladiile respective.
Bolile rare sunt, în majoritatea cazurilor, afecțiuni genetice, grave și cronice, care necesită tratamente complexe și de lungă durată. De cele mai multe ori, pentru acestea nu există încă terapii curative, iar intervențiile medicale sunt orientate spre încetinirea evoluției bolii, reducerea complicațiilor și îmbunătățirea calității vieții pacienților.
În Republica Moldova, tratamentele pentru bolile rare sunt asigurate prin programele naționale de sănătate, precum și din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală (AOAM).
În anul 2025, din fondurile AOAM au fost alocate resurse financiare semnificative pentru tratamentul pacienților cu boli rare, atât în condiții de spital, cât și în regim de ambulatoriu, de aceste servicii beneficiind persoanele asigurate.
În anul trecut, 20 de pacienți diagnosticați cu miastenia gravis și sindromul Guillain-Barré au beneficiat de tratament cu immunoglobulinum humanum, în condiții de spital, costul mediu per pacient depășind 187 de mii de lei. Totodată, 65 de persoane cu scleroză multiplă au fost tratate cu ocrelizumabum, costul mediu per pacient constituind 243,5 mii de lei. Pentru tratamentul în regim de spital al pacienților cu aceste boli rare, în anul 2025, au fost alocate peste 22,4 milioane de lei.
La nivelul asistenței medicale specializate de ambulatoriu, 41 de pacienți cu fibroză chistică au beneficiat de tratament cu dornaza alfa și tobramicinum, valoarea totală a medicamentelor administrate depășind 4,3 milioane de lei. De asemenea, 269 de pacienți cu scleroză multiplă au primit tratament cu interferonum, glatiramerum acetat și cladribinum, costurile totale ridicându-se la peste 13 milioane de lei.
În anul 2025, a fost inclus spre finanțare preparatul emicizumabum, destinat tratamentului și profilaxiei hemofiliei severe la copii. În prezent, 19 copii sunt încadrați în tratament, costul mediu per pacient constituind aproximativ 294 de mii de lei.
Totodată, în regim de ambulatoriu sunt compensate medicamente și pentru alte boli rare, precum distrofia musculară Duchenne, epidermoliza buloasă, miastenia gravis și mucoviscidoza.
Pentru medicamentele compensate în regim de ambulatoriu destinate pacienților cu boli rare, din fondurile AOAM au fost alocate anul trecut cca 12,9 milioane de lei.
Accesul la terapii moderne și inovatoare contribuie semnificativ la reducerea complicațiilor și la îmbunătățirea calității vieții pacienților.
